Olivia et Jonathan sont les heureux parents de trois enfants. Cela fait actuellement dix ans qu’ils sont ensemble et huit ans qu’ils se sont dit “oui”. Olivia a eu Malo à 29 ans ; onze mois plus tard, Mathilde est venue agrandir la petite famille. Enfin, il y a neuf mois, c’est Alex qui a rejoint son grand frère et sa grande sœur. Olivia est pour le moment en congé parental, mais lorsqu’elle travaille, elle exerce en tant qu’infirmière en oncologie.
Et aujourd’hui c’est la grande aventure de Malo, autiste, qu’elle va nous faire découvrir.
Malo est né en 2016, c’était un bébé très calme et, aujourd’hui, un enfant empathique : il passe son temps à lui dire qu’il l’aime jusqu’aux étoiles. Mathilde est le petit tourbillon de la famille, née en 2017 elle est très expressive ! Et enfin, Alex est né en avance de deux mois, dû à une complication lors de la grossesse ; à ce sujet, Olivia craignait que ce soit un facteur favorisant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) pour lui également. On y reviendra plus tard !
Malo a plusieurs diagnostics, nous explique Olivia : il a un TDAH (trouble de l’attention avec hyperactivité), une dyspraxie importante, une dysgraphie liée à cette dernière, peut-être une dyslexie, mais pas encore diagnostiquée et un TSA (trouble du spectre de l’autisme). Olivia affirme que finalement le TSA n’est pas le plus difficile au quotidien.
Tous ces diagnostics ont pu être posés grâce à son instinct maternel. Malo disait « papa et maman » et, après la naissance de sa petite sœur, il a fait la grève de la parole, en tout cas de ces deux mots. Sa maman pensait que c’était dû à la venue de Mathilde et puis elle a quand même voulu s’en assurer en regardant sur internet et les réseaux sociaux. Malo était totalement dans les clous et son développement était correct. Mais, hasard ou non, l’algorithme YouTube lui propose une vidéo d’une personne québécoise qui faisait faire des « épreuves » à un enfant et la conclusion de la vidéo était le fait que l’enfant de la vidéo avait un TSA. Olivia a reproduit tout cela avec Malo, car elle avait quelques doutes durant le visionnage de la vidéo. Et il s’est avéré que Malo avait les mêmes réactions que sur la vidéo. Olivia, prise de panique, appelle directement sa pédiatre pour avoir un rendez-vous, et celle-ci la reçoit le jour même. Elle ne constate rien, mais reprogramme une consultation un mois plus tard. Olivia décide alors de filmer certaines actions de son fils et continue de se renseigner sur internet sur l’autisme. Elle remarque qu’il coche quelques cases. (Volontairement, les exemples cités ne vous sont pas transmis pour ne pas faire de conclusion trop rapide ! Un article détaillera ce qu’est le TSA et citera quelques exemples). Et finalement, lors du rendez-vous de contrôle, les vidéos montrées par Olivia à sa pédiatre lui font changer d’avis ; elle dit alors qu’il y a peut-être quelque chose et le confie à une neuropédiatre.
Et ainsi la grande aventure commence : les dépistages, les radiographies et IRM, les prises de sang etc, etc. Le verdict tombe et le TSA est confirmé. Les rendez-vous vont s’enchaîner entre l’orthophonie pour la communication, la psychomotricienne, la pédopsychiatre…
Olivia s’effondre durant quarante huit heures, quarante huit heures de crises d’angoisse accompagnées de vomissement puis le corps et l’esprit semblent se reprendre et l’action prend le dessus : Olivia décide d’avancer et de prendre en main les rendez-vous, les dossiers et tout ce qu’il y a autour. En parallèle, Jonathan, lui, est complètement dans le déni, il refuse cette étiquette « d’autiste », il tombe alors en dépression pendant deux ans.Le couple était alors devenu des colocataires, Jonathan était dans le déni et aidait en faisant les trajets aux rendez-vous ou autre mais il s’investit peu car pas du tout convaincu du diagnostic. Il en voulait presque de mettre tout ça en place « simplement » pour coller une étiquette d’enfant handicapé. Il y avait beaucoup de discordances dans le couple. Il finit par accepter le diagnostic comme Olivia, qui avec du recul affirme s’être oubliée et a perdu énormément de poids.
Et puis, le confinement a pu remettre les choses en ordre, Olivia a dû travailler et Jonathan est restéà la maison. C’est à ce moment que les prises de conscience ont eu lieu : elle s’est rendu compte de son poids, de sa maigreur et de l’anorexie dépressive dans laquelle elle a pu tomber, et lui s’est rendu compte de l’importance d’épauler sa femme et de sortir de son mal-être puis d’accepter le diagnostic. Ainsi, le premier confinement leur a permis d’aller mieux.
En parallèle, les familles d’Olivia et de Jonathan n’ont pas été au courant directement, le couple a préféré attendre le diagnostic. Certaines réactions ont été un peu difficiles, vécues comme un rejet. Malgré tout, les personnes ayant réagi un peu rapidement et de façon très froide se sont vite excusées, ellest ne s’y attendaient pas. Les parents de Malo ont dû expliquer plusieurs fois à chaque membre de la famille ce qu’est l’autisme et ces différents traits. Les deux familles ont été très soutenantes, des créations à la main ont été réalisées pour améliorer la dextérité de Malo et les sœurs d’Olivia l’ont aidé à prendre du temps pour elle.
Malo n’a pas un autisme sévère parmi les “cinquante nuances” d’autisme, il n’a pas de retard intellectuel. Il a parlé à quatre ans mais désormais il parle spontanément aux gens, il arrive à se faire des copains malgré quelques difficultés dues aux changements. Olivia affirme que ce trouble est le moins compliqué et les médecins expriment la même chose. Olivia dit qu’il faut quand même ruser pour certains apprentissages et valoriser Malo afin de l’encourager.
À l’heure actuelle, les rendez-vous médicaux et paramédicaux ont un gros impact sur la vie de la famille étant donné qu’Olivia travaille à l’autre bout de Paris.
Les rendez-vous hebdomadaires sont rythmés par une séance d’orthophonie et de deux séances de psychomotricité. Un groupe d’habiletés sociales a lieu toutes les deux semaines et permet à Malo de s’entraîner sur les interactions sociales, le fait de tenir une conversation, etc… Ces ateliers sont animés par une orthophoniste, une psychomotricienne et une neuropsychiatre.
Concernant la scolarité, Malo est en classe de CP et fait des semaines complètes, il va également à la cantine et bénéficie d’une AESH 17 heures par semaine.
La mise en place des soins et des aménagements scolaires n’a pas été de tout repos. En effet, durant la maternelle, il avait le droit à une AESH seulement 8h par semaine mais sa maman a fait un recours auprès de la MDPH pour obtenir une aide plus importante.
Olivia n’a jamais vraiment pensé à l’instruction en famille (auparavant appelée école à la maison), mais, malgré tout, elle doit s’y atteler lorsque ses enseignants sont absents. Comme tous parents diriez-vous, mais non ! Malo est affilié à une “classe accueil” de CM2, en cas d’absence de son enseignant. L’enseignant de cette classe d’accueil doit pouvoir lui donner du travail à faire avec son AESH mais cela semble trop compliqué et Olivia se voit obligée de garder son fils à chaque absence de l’enseignant.
Par ailleurs, le trouble du spectre de l’autisme est souvent héréditaire et Olivia n’est pas autiste ni son mari, du moins rien n’a été diagnostiqué, mais est-ce réellement indispensable si les personnes vivent très bien sans diagnostic ?!
Mathilde et Alex bénéficient d’un dépistage de fratrie et sont donc suivis de leurs 6 mois à leurs deux ans, tous les six mois pour dépister un TSA. Un dernier dépistage se fait à trois ans. Mathilde n’a pas de TSA. Pour le moment Alex voit ses tests négatifs mais il n’a que neuf mois et il faudra attendre les prochains rendez-vous pour confirmer. Le dépistage fratrie est réalisé par un pédopsychiatre et un neuropsychiatre qui posent beaucoup de questions et réalisent des tests de motricité, d’oculomotricité, d’audition…
La fratrie de Malo n’est pas mise de côté, ils ont beaucoup de moments privilégiés avec leurs parents pour ne pas faire de différence. Les enfants ne connaissent pas le trouble de Malo, et les professionnels affirment qu’il n’y a pas besoin de leur expliquer tant que les questions ne sont pas posées.
Olivia explique qu’elle n’a pas de reste à charge pour tous les rendez-vous dont Malo bénéficie. La sécurité sociale prend en partie certaines consultations et la MDPH complémente.
Cette maman tient à remercier son fils pour l’adulte qu’elle est devenue grâce à lui. Avant elle se trouvait superficielle et maintenant son fils lui a permis de changer de prisme de vie. Elle avait une idée toute tracée de la vie qu’elle voulait pour ses enfants : des longues études etc, et finalement, elle se rend compte que tout ça n’a plus d’importance. Chaque petite chose anodine pour un parent d’un enfant neurotypique est un grand bonheur pour elle comme le fait que Malo sache lacer ses lacets ! Cette épreuve a aussi renforcé son couple et plus rien ne leur fait peur !
Merci Olivia pour ce récit de vie.
Merci Caroline pour la relecture et la correction.
AESH : accompagnants des élèves en situation de handicap
MDPH : maison départementale des personnes handicapées
TSA : trouble du spectre de l’autisme
