Aujourd’hui, à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, je vais vous raconter l’histoire d’Ysalis et son invité surprise.
Ysalis est une petite fille de cinq ans, sa maman s’appelle Malyka et a 41 ans. Malyka a deux garçons d’une première union : Zadig et Keziah, puis elle a eu Ysalis et récemment Solal. Ysalis était un bébé attendu par ses parents, aimée dès la concrétisation de cette nouvelle aventure.
La grossesse s’est très bien passée, aucune complication particulière, le dépistage anténatal de la trisomie 21 avait été réalisé et le risque était faible. Ce résultat ne nécessitait pas d’autres examens à ce sujet. Malyka a malgré tout fait une échographie de contrôle, car l’échographie du deuxième trimestre indiquait qu’Ysalis était dans les courbes basses de poids et de taille. Finalement, Ysalis a pointé le bout de son nez, un jeudi, avec trois semaines d’avance, 3 kg de joie et 49 cm de bonheur ! L’accouchement s’est passé à merveille, Ysalis est arrivée par césarienne, car sa maman avait déjà eu deux césariennes pour ces grands. Ysalis a malgré tout, eu un peu de difficulté respiratoire lors de son arrivée sur cette étrange planète, mais le peau à peau avec papa fût concluant et a permis d’éviter l’aide de quelques machines pour respirer.
La famille respirait la joie, les premières visites trouvaient des traits communs entre Ysalis et son grand frère Zadig. Malyka remarque qu’Ysalis a les yeux en amandes comme certains membres de sa famille.
Le pédiatre de la maternité passe en chambre le jeudi après-midi, il explique à Malyka et son conjoint avoir quelques doutes sur un syndrome de Turner, mais pas du tout sur une trisomie 21. En effet, une boursoufflure dans la nuque interpellait les équipes et avait questionné ces parents mais il n’y avait pas plus prêté attention car les accouchements sont parfois traumatiques notamment par césarienne. Ainsi, un caryotype est réalisé afin de répondre aux questions des équipes. Le dimanche, Ysalis passe une échographie cardiaque, quelques petites anomalies sont relevées, mais pour l’instant rien n’inquiète les médecins ou la famille, l’anomalie était banale pour une enfant lambda.
Le week-end se passe, les professionnels semblent avoir établi un diagnostic et lundi matin, une psychologue rend visite aux parents d’Ysalis en chambre. La psychologue demande aux parents d’Ysalis s’ils l’aimeront quoiqu’il arrive. Son papa, très remonté, écourte la fin de l’entretien. La famille se retrouve et le papa rentre alors chez lui pour effectuer quelques travaux. L’après-midi, l’équipe médicale demande au papa d’Ysalis de revenir rapidement. Il revient, enfile une blouse pour ne pas mettre des particules de laine de verre de partout et de ce fait ne peut se coller à sa fille et sa femme, la famille d’Ysalis est présente : son papa, sa maman qui la porte dans les bras, son grand-père paternel et sa grand-mère maternelle.
Le pédiatre rentre dans la chambre et annonce le résultat des examens : Ysalis est porteuse d’une trisomie 21 libre et…
Et… trou noir pour sa maman ! Malyka n’entend plus rien, elle n’entend pas la fin du diagnostic. Ysalis a une trisomie 21 libre et homogène ; elle regarde autour d’elle et remarque que le papa d’Ysalis se ferme. Son grand-père tient son fils par l’épaule, ils s’abattent en même temps ; et sa grand-mère n’arrive pas à éteindre ce fichu téléphone qui ne sonne évidemment pas au bon moment. Et puis Ysalis est là, dans les bras de sa maman. Sa famille est choquée, mais sa maman se dit qu’il faut se relever, y aller, que sa fille va ressentir tout ça et que c’est important de protéger cette petite Ysalis qui est venue avec une surprise.
Le pédiatre demande s’il y a des questions, mais sa famille n’en a pas, enfin la, il faut surtout qu’ils prennent conscience. Son papa affirme qu’il n’a rien à dire, mais sa maman a besoin d’une ligne de conduite et rapidement alors, elle demande « On va où ? on fait quoi maintenant ». Le pédiatre explique qu’Ysalis va devoir refaire une échographie cardiaque, car celle-ci s’avérant normale pour un enfant lambda, l’anomalie présente peut compliquer les choses chez un enfant trisomique. Alors, c’est parti, la petite fille et ses parents descendent à l’échographie très rapidement après l’annonce de la trisomie 21. Et là, deuxième coup difficile pour la famille, l’échographie révèle une cardiopathie congénitale. Beaucoup d’émotions, beaucoup d’annonces… Ysalis est au milieu de tout ça et ses parents doivent avancer, mais comment avancer quand on apprend autant de chose en peu de temps.
Le soir (toujours le lundi), le gynécologue de Malyka lui rend visite en chambre, il n’avait pas fait les échographies durant la grossesse mais l’avait suivi. Il rassure la maman que le seul moment où il y aurait pu avoir un doute était lors de l’échographie du deuxième trimestre, mais que l’échographie de contrôle ayant rassuré le praticien, la question de la trisomie 21 n’avait pas lieu d’être. Il demande aux parents quel aurait été leur choix sur la poursuite de la grossesse, si un diagnostic avait été posé (aux environ de sept mois dans ce cas). Malyka et son conjoint ont affirmé qu’ils auraient maintenu la grossesse d’Ysalis. À ce stade, son papa et sa maman connaissent le terme « trisomie 21 » mais ne savent pas ce qu’il en est exactement : un faciès différent, un retard mental, un terme péjoratif et puis ??? Et puis c’est tout, ils n’y connaissaient pas grand-chose. Par la suite, ils ont appris que dans la trisomie d’Ysalis, le chromosome en excès affecte toutes les cellules et donc n’importe quel souci de santé peut se révéler.
Après l’annonce, la famille de la fillette est toujours sous le choc et sa maman appelle son père et son frère. Son grand-père gardait ses frères et leur à annoncer le diagnostic. Keziah, son grand frère, était fier, du haut de ses six ans, de dire qu’il avait une petite sœur qui était en plus trisomique.
Ysalis sort de la maternité avec sa maman à cinq jours de vie. Son souci cardiaque était envahissant pour tout le monde : trois fois par semaine, elle se rendait à l’hôpital avec sa famille pour un suivi et des échographies. En parallèle, elle était suivie par l’ORL, l’ophtalmologue, le cardiologue. À deux mois, elle a été suivie par un kinésithérapeute. En effet, ce début de vie n’était pas des plus simples, la cardiopathie la fatiguait beaucoup et les biberons étaient très longs et peu pris. Une pédiatre a testé beaucoup de choses pour elle : les petits pots, le Nesquik …
Finalement, elle a été opérée pour à quatre mois. L’opération s’annonçait compliquée, enfin surtout le postopératoire avec un séjour en réanimation plus long. Mais Ysalis est une super battante, en plus de réparer son cœur, elle a réparé le cœur de toute sa famille et du couple de ses parents, elle a été très forte, l’opération a été un succès et son postopératoire également. Malgré tout, elle rendait visite régulièrement au pédiatre à la suite de cette intervention pour assurer un suivi.
Sa famille a enfin pu se concentrer, sur son développement, à partir de ce moment-là. Dans ces débuts, elle suivait les étapes classiques du développement. Elle a toujours eu beaucoup d’empathie et voulait très vite se faire comprendre.
Les rendez-vous avec ses supers professionnels de santé se poursuivaient et elle alla voir, en plus de son kiné, son orthophoniste pour lui faire des massages sensoriels, ayant pour but d’éduquer la sphère ORL et pour communiquer en Makaton avec elle et sa famille ; et, la psychomotricienne.
Lorsque ces rendez-vous se sont bien installés dans sa vie et celle de sa famille, Ysalis commença la crèche à 13 mois après avoir été gardé par ses parents et sa famille. À la crèche, elle retrouva Charlotte, qui a un mois et demi de moins qu’elle et aussi porteuse d’une trisomie 21. Elle est passée de la section petite à la grande section grâce à l’intervention de sa maman qui a demandé le passage chez les moyens puis grands malgré le fait qu’elle ne marchait pas. En effet, Ysalis a marché à deux ans et elle est restée chez les petits jusqu’à ces 18mois.
À la fin de la crèche, Ysalis a été en petite section à l’école maternelle sans AESH* malgré les demandes et dossiers déposés par sa maman. La MDPH* (dans sa région), a enfaite, souhaité ne pas mettre d’AESH pour voir comment elle se débrouillait et adapter par la suite une prise en charge. Le directeur de l’école a rassuré sa maman en lui disant qu’il s’en occuperait davantage, ils ont finalement été très proche et Ysalis est même devenue directrice adjointe, mais que le matin. En effet, l’après-midi, elle faisait la sieste chez elle pour éviter une accumulation de fatigue. Son entrée en moyenne de section s’est déroulée à merveille, sa maitresse était ravie d’avoir tant appris à ses côtés, et pour cette année, elle a eu une AESH durant 12h par semaine, le reste de la semaine, elle suivait sa scolarité comme ses camarades.
Cette année, durant sa grande section, Severine, son AESH est toujours présente 12h par semaine. Ysalis ne mange pas à la cantine et ne va pas en périscolaire pour éviter une fatigue trop importante. Elle se pose plus en classe et son comportement a énormément évolué.
Malgré tout, elle a un suivi hebdomadaire très chargé, avec un suivi le lundi, le mardi, le jeudi et le vendredi.
Ysalis a fait découvrir plein de choses à ses proches, notamment la journée mondiale de la trisomie 21 qui a permis à Zadig et Keziah, ses frères, de faire des interventions dans les classes à cette occasion ; ils ont pu prendre en assurance. Sa maman précise qu’Ysalis n’est pas au cœur de la maison et encore moins la trisomie 21, chacun à sa place. Solal, son petit frère, est venu agrandir la famille quelque temps après. Sa grossesse a été plus suivie, car sa maman avait la crainte d’avoir un enfant porteur de handicap, car le futur l’inquiétait. Malyka craignait surtout que ce soit compliqué pour la fratrie comme elle se sait pas éternelle.
Le but de la famille d’Ysalis, est de l’autonomiser un maximum le plus rapidement possible, malgré un retard de langage et un retard sur la motricité fine , sa motricité globale est très bonne ; et
« Tout va arriver, cela prend juste plus de temps !«
Malyka conclut notre entretien en revenant sur le fait que l’annonce est le plus difficile dans cette aventure. La trisomie fait de belles choses comme des rencontres. Elle nous parle de l’association m21 créé par Alice, maman d’un petit Isaac gourmand de chromosome ! Cette association a une ligne d’écoute, joignable tous les jours ; ce sont des bénévoles, parents ou professionnels qui peuvent répondre. N’hésitez pas à les contacter si vous êtes un jour confronté à la trisomie 21.
Merci Malyka pour ce beau récit de vie. 🌺
AESH : accompagnant des élèves en situation de handicap
MDPH: maison départementale pour personne handicapé
Ce n’est pas Ysalis sur la photo !
