Cet article est un recueil d’informations, il ne remplace en aucun cas un avis ou diagnostic médical. Certains exemples sont cités, ce n’est pas parce que vous (ou vos enfants) cochez certaines cases que vous avez un trouble du spectre de l’autisme : sinon tout le monde le serait ! De plus, chaque enfant évolue à son rythme malgré les normes médicales et, par exemple, il est donc tout à fait possible que votre enfant ne pointe pas encore du doigt à l’âge de 12- 18 mois. Cela ne l’empêche pas de réaliser d’autres choses.
L’article est co écrit avec Caroline, ergothérapeute, au contact des enfants autistes.
L’autisme : qu’est-ce que c’est ?
Le trouble du spectre de l’autisme (ou TSA) est un trouble neuro-développemental (présent depuis la naissance et jusqu’à la fin de sa vie), qui se remarque par des difficultés dans la communication, un mode répétitif de certains comportements et des perceptions sensorielles inhabituelles.
Le TSA a souvent un grand impact sur la vie des enfants et leur famille mais l’ensemble des symptômes diffère d’une personne à l’autre. Ils peuvent être plus ou moins présents et évoluer; ainsi chaque personne ayant un TSA est différente.
Selon l’INSERM, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, environ 700 000 personnes présenteraient un TSA en France. Actuellement, cela concernerait un enfant sur 100, soit environ 8000 naissances par an en France.
Les facteurs de risques
On ne comprend pas encore totalement la cause de ce trouble. En revanche certains facteurs font partie des facteurs de risque importants :
- les personnes de sexe masculin
- les antécédents familiaux : un enfant ayant un frère ou une soeur avec un TSA présente un risque entre 7 et 19% de présenter également un TSA
Les signes évocateurs d’un trouble du spectre de l’autisme
Nous allons citer plusieurs signes évoquant un TSA mais rappelez-vous, certains enfants cochent des cases sans être autistes pour autant. Il est important d’échanger sur le sujet avec votre pédiatre. Avant les trois ans de l’enfant, il est possible de détecter certains symptômes dans les domaines de la communication, les relations sociales, le comportement et les intérêts.
La communication, c’est la compréhension ou l’expression mais aussi la non-reconnaissance des émotions ou le peu de mimiques. On peut observer certains signes chez les enfants, par exemple :
- une absence de parole/communication, non compensée par des gestes (comme pointer du doigts). (12-18 mois)
- Un enfant qui ne fait pas semblant avec ses jeux (12 -18 mois)
- une absence de mots (à partir de 18 mois)
- une absence d’association de mots (à partir de 24 mois)
Les relations sociales, on entend souvent que les enfants autistes sont « dans leur bulle ». Mais ce n’est pas le cas pour tous, certaines personnes autistes ont envie d’être en relation avec d’autres personnes, et parfois elles ne savent pas s’y prendre. Ils n’expriment généralement pas ou peu d’intérêt pour les jeux collectifs ou ceux faisant appel au « faire semblant ». Aussi, les personnes autistes ne comprennent pas toujours les émotions des personnes qui les entourent.
Les comportements d’un enfant TSA sont souvent synonymes de comportements répétitifs et stéréotypés et se concentrent sur des activités et des intérêts restreints. Par exemple :
- un enfant qui se balance ou qui bat des mains
- un enfant qui aligne les objets ou les classes par taille ou couleur
- un enfant qui tourne sur lui même
- un enfant passionné par un sujet (trains et voiture par exemple) au point de ne parler majoritairement que de ça
- …
De plus, les personnes autistes ont besoin de routines et la modification de celles-ci peut engendrer une grande détresse ou une réaction émotionnelle très forte.
Les personnes autistes peuvent aussi avoir une grande capacité cognitive et parfois avoir des compétences importantes ou précoces (par exemple savoir lire, écrire très jeune).
Enfin, il est important de rappeler, qu’une régression du développement à tout âge peut être un signe de TSA.
Comment faire lorsque l’on a un doute ?
Rappelez vous, plus le diagnostic est précoce et plus la prise en soin de l’enfant sera facilitée. Vous pouvez dans un premier temps échanger avec votre pédiatre. Selon les données, le TSA peut être diagnostiqué à partir de deux ans, et il est important de dépister la fratrie rapidement lorsqu’un des membres présente un TSA. Sachez également que les filles camouflent plus facilement leur trouble et cela peut parfois passer inaperçu
Quelle est la prise en charge ?
Rappelons qu’une prise en charge précoce permet de mettre en place différents aménagements pour aider l’enfant atteint d’autisme. Néanmoins, un enfant diagnostiqué tardivement ne sera pas moins épanoui dans sa vie.
Comment faire ? Si vous avez un doute, vous pouvez en parler avec votre médecin traitant ou pédiatre. Il est également possible de prendre un rendez-vous avec un pédopsychiatre, sans passer par votre médecin traitant.
A cet instant, il y a une démarche de diagnostic possible pour confirmer ou non les doutes; cela se fait par l’observation de l’enfant, des entretiens et des évaluations pluriprofessionnelles. Si les doutes sont confirmés alors le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme sera posé.
A la suite de cela, les différents soins et accompagnements peuvent se mettre en place.
Les parents peuvent se faire accompagner par différents professionnels paramédicaux comme :
- l’orthophoniste pour la communication;
- le psychologue pour les émotions, l’apprentissage des interactions sociales, l’appréhension de l’anxiété;
- le psychomoteur pour avoir une connaissance de son corps;
- l’érgothérapeute pour gagner en autonomie dans son quotidien et les aménagements;
- l’éducateur spécialisé pour accompagnement dans l’éducation et le lien avec l’enfant;
- l’orthoptiste pour les stratégies en lien avec le regard (les personnes autistes ont souvent un regard fuyant)
Il existe des groupes avec plusieurs patients et différents professionnels de santé pour différents objectifs comme travailler les interactions sociales.
L’accompagnement peut se faire à différents endroits: en libéral (certains professionnels de santé sont remboursés par la sécurité sociale, d’autres non); en CAMPS (structure de soins pour 0-6 ans) ou SESSAD (intervention en école ou à la maison avec des équipes pluriprofessionnelles), en CMP (centre médico-psychologique), une orientation dans un établissement ou dispositif spécialisé (ULIS*, IME*…)
Et pour la scolarité ?
Il existe différents aménagements possibles pour la scolarité, tout cela peut être mis en place après l’étude d’un dossier MDPH et les équipes de suivi régulièrement. Le dossier MDPH peut donner le droit à des aménagements, des aides humaines (AESH : assistant d’éducation pour les personnes en situations de handicap), des aides matérielles (ordinateur…), des financements (ce qui peut aider pour les professionnels de santé non remboursés par la sécurité sociale) et beaucoup d’autres …
L’autisme n’est pas quelque chose qu’une personne a, ou une « coquille » dans laquelle une personne est enfermée. Il n’y a pas d’enfant “normal” caché derrière l’autisme. L’autisme est une manière d’être. Il est envahissant ; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Jim Sinclair
IME : Institut médico-éducatif
MDPH: Maison départementale pour les personnes handicapées
ULIS : Unité localisée pour l’inclusion scolaire
